Hypermobiliteetin diagnosointi on monelle pitkä ja kuormittava prosessi. Vaikka hypermobiliteetti, nivelten yliliikkuvuus, HSD ja hEDS voivat aiheuttaa merkittäviä oireita, niitä ei silti aina tunnisteta terveydenhuollossa ajoissa. Moni saa vuosien ajan kuulla, että kyse on vain stressistä, lihasjännityksestä, huonosta kunnosta tai siitä, että “kaikki tutkimukset ovat normaalit”.

Todellisuudessa hypermobiliteetti voi vaikuttaa koko kehoon. Se ei ole vain ominaisuus, että nivelet liikkuvat tavallista enemmän. Oireisena hypermobiliteetti voi näkyä kipuna, nivelten hallinnan ongelmina, suolisto-oireina, autonomisen hermoston häiriöinä, iho-oireina, uupumuksena, purentaongelmina ja monina muina liitännäisoireina.

Siksidiagnosointi ei ole tarpeetonta. Se voi olla ratkaiseva askel kohti oikeaa hoitoa, kuntoutusta ja ennen kaikkea ymmärrystä siitä, miksi oma keho oireilee niin laajasti.

Mitä hypermobiliteetti tarkoittaa?

Hypermobiliteetti tarkoittaa sitä, että nivelet liikkuvat tavallista laajemmalla liikeradalla, mutta myös sitä, että sidekudos koko kehossa voi olla erilaista. Arkikielessä puhutaan usein myös yliliikkuvuudesta. Kaikki yliliikkuvuus ei kuitenkaan ole ongelmallista.

Osa ihmisistä on hypermobiileja ilman oireita. Heillä nivelet ovat yliliikkuvat, mutta keho toimii hyvin eikä kipua ole. Näitä henkilöitä voi olla esimerkiksi nuorissa, tanssijoissa, voimistelijoissa tai muissa urheilijoissa. Toisaalta osalla juuri sama yliliikkuvuus alkaa aiheuttaa vammoja, rasitusoireita ja hallinnan vaikeutta.

Kun hypermobiliteettiin liittyy kipuja, epävakautta tai muuta oireilua, puhutaan jo paljon laajemmasta asiasta kuin pelkästä notkeudesta. Kun mukana on lisäksi liitännäisoireita useista eri elinjärjestelmistä, voidaan puhua esimerkiksi HSD:stä eli hypermobility spectrum disorderista tai hEDS:stä eli hypermobiilista Ehlers-Danlosin oireyhtymästä.

Tästä aiheesta on paljon materiaalia Mutkalla jäsenyydessä ❤️

Hypermobiliteetti, HSD ja hEDS – mitä eroa niillä on?

Moni hämmentyy jo käsitteistä, eikä ihme. Hypermobiliteetti, hypermobiliteettisyndrooma, HSD ja hEDS menevät helposti sekaisin.

Yksinkertaistettuna voidaan ajatella näin:

Pelkkä hypermobiliteetti tarkoittaa yliliikkuvia niveliä ilman merkittävää oireilua.
Oireinen hypermobiliteetti tarkoittaa, että yliliikkuvuuden lisäksi on kipua, nivelen hallinnan ongelmia tai kuormitusoireita.
HSD tarkoittaa, että hypermobiliteettiin liittyy oireita ja toimintakyvyn haittaa, mutta kriteerit eivät välttämättä täytä hEDS-diagnoosia.
hEDS eli hypermobiili EDS on Ehlers-Danlosin oireyhtymän alatyyppi, jossa yliliikkuvuuden lisäksi huomioidaan tarkemmin koko oirekuva ja sidekudoksen poikkeavuuksiin viittaavat piirteet.

Käytännössä nämä eivät aina asetu siisteihin laatikoihin. Siksi diagnosointi voi olla vaikeaa myös ammattilaiselle, etenkin jos aihe ei ole tuttu.

Miksi hypermobiliteetin diagnosointi on niin vaikeaa?

Suurin syy on se, että hypermobiliteetti voi näyttää hyvin erilaiselta eri ihmisillä. Yhdellä oireet painottuvat niveliin ja kipuun, toisella suolistoon ja autonomiseen hermostoon, kolmannella uupumukseen, päänsärkyyn, iho-oireisiin ja palautumisen vaikeuksiin.

Lisäksi yliliikkuvuus ei aina näy koko kehossa samalla tavalla. Se voi olla:

• yhdessä nivelessä, kuten olkapäässä
• äärinivelissä, kuten sormissa, ranteissa, nilkoissa ja varpaissa
• laajasti koko kehossa eli yleistyneenä hypermobiliteettina

Tämän vuoksi nopea vastaanotto ja suppea tutkimus eivät usein riitä. Ihminen voi olla selvästi hypermobiili, vaikka kaikki “klassiset” testit eivät näyttäisi sitä täydellisesti.

Beightonin testi ei yksin riitä hypermobiliteetin diagnosointiin

Beightonin testi on tunnetuin tapa arvioida yliliikkuvuutta. Siinä tarkastellaan muun muassa peukaloiden, pikkurillien, kyynärpäiden, polvien ja lannerangan liikkuvuutta. Testi voi antaa viitteitä hypermobiliteetista, mutta Beightonin pisteet eivät yksin riitä diagnoosoimiseen.

Tämä on yksi tärkeimmistä asioista ymmärtää.

Jos pisteet eivät täyty, se ei automaattisesti tarkoita, ettei henkilöllä olisi hypermobiliteettia, HSD:tä tai hEDS:ää. Tulokseen vaikuttavat moni asia:

• ikä
• vammat
• turvotus
• kipu
• lihaskireys
• suojajännitys
• aiemmat sairaudet

Esimerkiksi turvonnut polvi ei välttämättä yliojennu testissä, vaikka rakenteellinen yliliikkuvuus olisi olemassa. Samoin alaselkä voi olla niin kipeä ja lihaksisto niin suojajännittynyt, ettei käsillä pääse lattiaan, vaikka ranka olisi oikeasti hyvin liikkuva.

Myös se unohtuu liian usein, että nivel ei liiku vain yhteen suuntaan. Esimerkiksi peukalo ei välttämättä enää aikuisena taivu kivuttomasti ranteeseen asti, mutta se voi olla yliliikkuva muihin suuntiin. Siksi yliliikkuvuuden tutkiminen pitäisi tehdä laajemmin kuin vain yhden liikesuunnan perusteella.

Hypermobiliteetin tutkiminen pitäisi tehdä koko kehosta

Jos halutaan tehdä kunnollinen arvio, hypermobiliteetin tutkiminen ei voi perustua vain viiteen niveleen. Koko kehon nivelten ja rangan toiminta pitäisi käydä läpi.

Lisäksi pitäisi arvioida, mitä tapahtuu liikkeessä ja kuormituksessa. Nivel voi näyttää normaalilta paikallaan testattuna, mutta arjessa, painonsiirrossa tai tukea vasten se voikin pettää, yliojentua tai liikkua liikaa. Tämä aiheuttaa kipua, kompensaatioita ja ongelmia seuraaviin niveliin.

Siksi hyvä hypermobiliteetin diagnosointi ei ole vain “taivuuko tämä vai ei”, vaan myös sen ymmärtämistä, miten keho toimii käytännössä.

HSD:n ja hEDS:n oireet voivat olla paljon muutakin kuin nivelkipua

Moni ajattelee, että HSD tai hEDS näkyvät vain nivelissä. Todellisuudessa oireet voivat olla hyvin laaja-alaisia.

Tavallisia oireita voivat olla:

• krooninen tai vaihtuva nivel- ja lihaskipu
• sijoiltaanmenoherkkyys tai nivelen epävakaus
• rasitusvammat pienestäkin kuormituksesta
• välilevyn pullistumat tai muut rakenteelliset ongelmat
• suolisto-oireet, kuten turvotus, ummetus, ripuli ja närästys
• dysautonomia/POTS, huimaus, pyörtyminen ja lämmönsäätelyn vaikeus
• iho-oireet, atopia, urtikaria ja poikkeava arpeutuminen
• mustelmaherkkyys ja verisuonioireet
• purentaongelmat ja leukanivelvaivat
• aivosumu, keskittymisvaikeudet ja uupumus
• univaikeudet
• neurokirjon piirteet, kuten ADHD tai autismikirjo
• sekä moni muu oire

Juuri tämä oireiden laajuus tekee hEDS:n diagnosoinnista ja HSD:n tunnistamisesta haastavaa. Oireet voivat hajaantua monelle erikoisalalle, jolloin kukaan ei välttämättä näe kokonaisuutta.

Miksi hypermobiliteetin diagnoosi on tärkeä?

Moni kysyy, mitä hyötyä hypermobiliteetin diagnoosista on, jos sidekudosta ei voi parantaa. Kysymys on ymmärrettävä, mutta diagnoosin merkitys voi silti olla valtava.

Ensinnäkin diagnoosi antaa selityksen. Kun moninaiset oireet yhdistyvät yhteen kokonaisuuteen, olo voi helpottua jo siksi, että kehon tapahtumille löytyy järkevä tausta. Ei tarvitse enää epäillä, että kaikki olisi omassa päässä tai sattumanvaraista.

Toiseksi diagnoosi auttaa hoidon kohdentamisessa. Kun tiedetään, että taustalla on hypermobiliteetti, HSD tai hEDS, kuntoutus, liikunnan ohjaaminen, oireenmukainen lääkitys ja muu hoito voidaan suunnitella paremmin.

Kolmanneksi diagnoosi voi helpottaa kuntoutukseen, jatkotutkimuksiin ja tarvittaviin tukipalveluihin pääsemistä. Ja neljänneksi: mitä enemmän diagnosoidaan, sitä enemmän siitä kertyy tietoa myös terveydenhuoltoon. Se hyödyttää koko potilasryhmää pitkällä aikavälillä.

Neljänneksi, diagnoosi säästää terveydenhuoltoa turhilta käynneiltä. Monen asiakkaan käynnit lääkärillä vähenevät huomattavasti kun oireille on löytynyt juurisyy ja selitys, sekä ymmärrys siitä mitä asiakas voi asialle tehdä.

Miten valmistautua lääkärikäyntiin, jos epäilet hypermobiliteettia?

Jos epäilet yliliikkuvuutta, HSD:tä tai hEDS:ää, lääkärikäynnille kannattaa valmistautua huolellisesti. Tämä voi helpottaa paljon sitä, että kokonaisuus tulee vastaanotolla näkyväksi.

Kirjaa ylös kaikki oireesi, myös ne, jotka eivät tunnu suoraan liittyvän niveliin. Listaa diagnoosit, jotka sinulla jo on. Merkitse myös aiemmat tutkimukset, kuten verikokeet, kuvantamiset ja niiden tulokset. Lisäksi kannattaa kirjoittaa ylös, mitä lääkkeitä tai hoitoja on kokeiltu ja millä vaikutuksella.

Erityisen hyödyllistä on nostaa esiin kaksi tai kolme pahinta oiretta. Mitkä haittaavat arkea eniten? Mistä toivoisit apua ensimmäisenä? Tämä auttaa lääkäriä hahmottamaan, mistä hoitoa kannattaa lähteä rakentamaan.

Mikä lääkäri diagnosoi hypermobiliteetin?

Kaikilla lääkäreillä ei ole syvää osaamista hypermobiliteetista, eikä se automaattisesti tee heistä huonoja ammattilaisia. Kyse on usein siitä, että aihe on laaja, monimutkainen ja edelleen osin alitunnistettu.

Hyvä lääkäri on kuitenkin sellainen, joka kuuntelee, suhtautuu oireisiin vakavasti ja on valmis katsomaan kokonaisuutta. Empatia, avoimuus ja halu oppia ovat tässä todella tärkeitä.

Jos lääkärikäynnistä jää olo, ettei sinua kuultu tai että oireesi sivuutettiin, on täysin perusteltua hakea toinen mielipide, vaatii usein että joku pysähtyy kokonaisuuden äärelle.

Oikea hoito alkaa oikeasta ymmärryksestä

Vaikka hypermobiliteettia ei voida parantaa pois, oireita voidaan usein helpottaa merkittävästi. Oikea liikunta, sopiva fysioterapia, autonomisen hermoston oireiden huomiointi, suolisto-oireiden hoito, kivunhallinta ja muun oirekuvan ymmärtäminen voivat muuttaa arkea paljon.

Mutta tätä varten tarvitaan ensin ymmärrys siitä, mitä kehossa tapahtuu.

Juuri siksi hypermobiliteetin tunnistaminen, HSD:n tunnistaminen ja hEDS:n arviointi ovat niin tärkeitä. Ne eivät ole vain diagnoosi paperissa. Ne voivat olla alku sille, että ihminen saa ensimmäistä kertaa oikeanlaista apua.

Yhteenveto: diagnosointi vaatii laajaa ymmärrystä

Diagnosointi on vaikeaa, koska yliliikkuvuus ei näy kaikilla samalla tavalla. Beightonin testi voi antaa viitteitä, mutta ei yksin riitä. Oireet voivat ulottua nivelistä suolistoon, hermostoon, ihoon, uneen ja toimintakykyyn asti.

Siksi HSD, hEDS ja muu oireinen hypermobiliteetti pitäisi tunnistaa laajana sidekudoksen ja koko kehon toiminnan kokonaisuutena, ei vain notkeutena tai yksittäisinä kipuina.

Diagnoosi ei anna ihmeparannusta, mutta se voi tuoda selityksen, mielenrauhan ja mahdollisuuden parempaan hoitoon. Ja joskus juuri se on se kohta, josta koko toipumisen suunta alkaa muuttua. 💛

Tule mukaan Mutkalla jäsenyyteen oppimaan itsestäsi ja oireistasi, saamaan apua lääkärillä käyntiin ja diagnoosin saantiin. Mutkalla jäsenyys on ihan paras tapa saada itsensä oireettomammaksi ja kivuttomammaksi, jo satoja ihmisiä on tai on ollut mukana ja saanut avun.